[더팩트ㅣ이준영 기자] 의료사고 부조리 등에 대한 환자들 증언이 제도 변화를 이끈 사례 등을 담은 '환자샤우팅카페, 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리'가 출간된다.

24일 환자단체들에 따르면 환자샤우팅카페에 책에는 환자와 가족이 직접 무대에 올라 의료사고와 부조리를 증언하고, 그 눈물이 대안을 향한 목소리로, 다시 법과 제도의 변화로 이어지기까지의 과정이 기록됐다. 저자는 안기종 한국환자단체연합회 대표이며 오는 9월 1일 출간된다.

‘환자샤우팅카페’는 환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 마음껏 쏟아 내면(Shouting), 듣는 사람들이 함께 위로하고, 전문가와 환자단체가 해결을 위한 지혜를 모으는 보건의료 소통 플랫폼이다. 한국환자단체연합회가 주도해 만들었다. 2012년 첫 회 이후 2025년 8월까지 총 26회에 걸쳐 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다. 이들의 증언은 전문가 자문단의 해법 제시, 언론 보도, 환자단체의 입법 활동을 거쳐 '환자안전법' 제정, '의료분쟁조정법' 개정 등 법과 제도 변화로 이어졌다. 이 책은 그 중에서도 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개의 대표 사례를 담았다.

2024년 9월 열린 제24회 '환자샤우팅카페'에서 솔루션 자문단의 발언을 듣고 있는 최현정 아나운서와 어머니(김소희). 편도 제거 수술 후 상태가 나빠져 사망한 김동희 군 어머니 김소희씨는 유족으로 겪은 울분과 의료사고 입증 어려움, 환자 수용 거부 문제를 밝혔다./환자단체연합회

1장에서는 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고, 2장에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 핵심인 3~4장에는 종현이법(환자안전법), 재윤이법, 예강이법(의료분쟁조정법 개정), 동희법을 비롯해 선택진료제, 퇴원약 실손보험, 폐암치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부, 중증질환 산정특례 제도 등 9개 사례의 사건 경과와 해법, 입법 성과가 사실 중심으로 정리돼 있다.

부록에는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 앞으로 과제를 담아, 개별 사례를 넘어 환자운동이 나아갈 방향을 짚었다. 저자 안기종은 대한민국 1세대 환자 활동가다. 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 갑상선암 수술을 받은 환자이기도 한 그는, 2001년 아내의 만성골수성백혈병 진단을 계기로 8년간 준비하던 사법시험을 그만두고 2005년부터 환자단체 활동가의 길을 걸었다. 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했으며, 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡아 건강보험정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서 환자 입장을 대변하고 있다.

2027년 4월 29일 시행을 앞둔 환자기본법 제정 과정에도 환자와 환자단체의 목소리가 반영된 만큼, 이 책은 그 배경이 된 지난 14년간의 환자권리운동을 기록한 자료다.

저자 안기종 대표는 "우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다"며 "사람은 누구나 아프고, 언젠가는 환자가 된다. 『환자샤우팅카페』는 아프다는 이유로 외면당하지 않도록, 절실한 목소리가 묻히지 않도록, 환자의 이야기를 진심으로 듣는 사회를 위한 관심을 촉구한"고 말했다.

lovehope@tf.co.kr

발로 뛰는 <더팩트>는 24시간 여러분의 제보를 기다립니다.

· 카카오톡: '더팩트제보' 검색

· 이메일: jebo@tf.co.kr

· 뉴스 홈페이지: https://talk.tf.co.kr/bbs/report/write

· 네이버 메인 더팩트 구독하고 [특종보자→]

· 그곳이 알고싶냐? [영상보기→]