CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 구축한 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계'가 실질적인 결실을 보이고 있다고 밝혔다. /CJ제일제당

[더팩트ㅣ유연석 기자] 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 CJ제일제당의 '햇반 저단백밥' 구매 지원체계가 실질적인 결실을 내고 있다.

CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 구축한 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계'가 순항하고 있다고 12일 밝혔다.

앞서 3개 기관은 지난 6월 업무협약(MOU)을 맺고 성인 환자 지원에 뜻을 모았다. 질병관리청이 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인' 주문 시스템과 신청 자격을 관리하고, 연합회가 구매 접수를 맡으며, CJ제일제당이 생산과 공급을 책임지는 민관 협력 구조를 짰다.

이어 지난 7월부터 지원체계가 본격 시행되면서 고가 해외 직구나 웃돈 거래에 의존하던 19세 이상 성인 환자들은 헬스케어 망을 통해 분기별 사전 주문으로 개당 1700원에 연간 최대 1248개를 정기 배송받고 있다.

질병청은 환자 1인당 연간 최대 848만~1410만원의 비용 절감 효과를 거둘 것으로 추산했다.

햇반 저단백밥은 단백질 분해 효소가 부족한 페닐케톤뇨증(PKU) 등 환자들을 위한 필수 특수식이다. 일반 쌀밥 대비 단백질 함량을 10분의 1로 낮추는 특수 공정을 거쳐 일반 제품보다 생산 시간은 10배 이상 걸리고 제조 원가도 2배 이상 높다.

CJ제일제당은 낮은 생산 효율과 수익성에도 불구하고 지난 2009년 "아이에게 먹일 밥이 없다"는 한 직원의 절박한 사연에 공감해 국내 최초로 제품 개발에 나섰다. 이후 18년째 생산을 이어오며 누적 생산량 300만개에 육박했다.

최근에는 만 19세 이상 성인 환자용 물량 확보를 위해 생산 라인을 조정해 추가 물량을 공급했다. 향후 해외 거주 국민과 글로벌 환자를 위한 공급 확대도 검토할 방침이다.

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