PBC 치료 공백 문제 중심으로 의료 환경 개선 의지 강조
[더팩트ㅣ조성은 기자] 입센코리아가 세계 희귀질환의 날을 맞아 지난 25일 '희귀 간 질환 인식 제고'를 주제로 한 토크 이벤트를 열고, 희귀 간 질환 PBC(원발성 담즙성 담관염) 인식 제고와 함께 담도폐쇄증 소아–성인 전환 공백 문제를 주요 이슈로 다뤘다고 26일 밝혔다.
이번 행사는 PFIC–알라질증후군–담도폐쇄증–PBC로 이어지는 희귀 간 질환 스펙트럼에 대한 이해를 높이고자 마련된 내부 세션으로, 환자단체와 환우회가 직접 참석해 현장의 목소리를 공유했다.
입센코리아 희귀질환 메디컬 담당인 권구영 이사는 국내 PBC 환자의 현실을 설명하며 "PBC는 조기 진단과 장기적 관리가 중요한 질환임에도, 한국에서는 인지도가 낮아 많은 환자들이 진단 지연·제한적 치료 옵션·모니터링 체계 부족과 같은 어려움을 겪고 있다"며 "올해 입센코리아는 PBC 인식 제고를 핵심 과제로 삼아 의료진 교육, 데이터 기반 접근, 환자단체 협력을 강화할 예정"이라고 말했다.
방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 담도폐쇄증 환아들이 성인기로 넘어갈 때 발생하는 구조적 공백을 짚었다. 그는 "수술 성공률은 높아졌지만, 성인 진료체계로 자연스럽게 이어지는 전환 시스템이 없는 상태에서 환자들은 되레 위험한 공백기를 지나게 된다"며 "소아기 치료 이후에도 성인기까지 이어지는 지속적 관리체계가 마련되어야 하며, 이는 한국 사회가 더 이상 미룰 수 없는 과제"라고 밝혔다.
김지수 PFIC 환우회 대표는 가족의 입장에서 희귀 간 질환이 삶에 미치는 영향을 설명했다. 그는 "PFIC은 아이 한 명의 문제가 아니라 부모와 형제를 포함한 가족 전체의 병"이라며 "가려움, 수면 장애, 영양 문제 등은 일상에서 숨겨지지만 매우 큰 고통이며, 환우와 가족이 지속적으로 고립감을 느끼지 않도록 사회적 인식과 관심이 필요하다"고 말했다.
양미선 입센코리아 대표는 "희귀 간 질환은 눈에 잘 보이지 않지만 환자와 가족의 삶 전체를 뒤흔드는 질환"이라며 "특히 중년 여성에 잘 발생하는 PBC는 한국에서 충분히 알려지지 않아 치료 옵션이 매우 제한적인 만큼, 올해 환자단체와 의료진과의 협력을 통해 실질적인 변화를 이끌어내는 데 집중하겠다"고 했다.
- 발로 뛰는 <더팩트>는 24시간 여러분의 제보를 기다립니다.
- · 카카오톡: '더팩트제보' 검색
- · 이메일: jebo@tf.co.kr
- · 뉴스 홈페이지: https://talk.tf.co.kr/bbs/report/write
- · 네이버 메인 더팩트 구독하고 [특종보자→]
- · 그곳이 알고싶냐? [영상보기→]
