전국장애인차별철폐연대(전장연)가 혈우병 치료제 '헴리브라'의 건강보험급여 적용을 촉구하며 건강보험심사평가원(심평원) 서울지원에서 점거 농성을 벌였다. /전장연 제공

[더팩트ㅣ조소현 인턴기자] 전국장애인차별철폐연대(전장연)가 혈우병 치료제 '헴리브라'의 건강보험급여 적용을 촉구하며 건강보험심사평가원(심평원) 서울지원에서 점거 농성을 벌였다.

전장연은 7일 오전 9시 서울 송파구 심평원 서울지원 건물 1층을 점거한 뒤 심평원 원장과 중외제약(헴리브라 제약사) 대표이사와의 삼자대면을 요구했다.

심평원은 국민건강보험 관련 요양급여 비용을 심사하는 보건복지부 산하 공공기관이다. 전장연은 이날 심평원을 향해 "비싼 약가에 따라 유효성에 대한 높은 기준을 잡음으로써 협소한 급여 기준을 제시하고 있다"고 비판했다.

전장연은 오는 9일 열리는 심평원 약제급여평가위원회에서 혈우병 치료제 헴리브라의 급여 조건이 전면 확대돼야 한다고 본다.

전장연은 "세계혈우연맹(WTF) 치료 가이드라인에서 어린 환아에 대한 헴리브라 투여를 권고하고 있다"며 "약평위에서 이윤보다 생명을 중시하는 급여 기준이 논의돼야 한다"고 주장했다.

그러면서 "비싼 약가로 이윤을 남기려고 하는 중외제약과 이를 환자 대상을 좁힘으로써 해결하려고 하는 정부의 신경전에 환자들만 피해를 보고 있다"고 말했다.

전장연은 이날 심평원 내 엘리베이터 문을 휠체어로 막아 엘리베이터 운행을 중단시키는 방식으로 점거 농성을 벌였다. 이들은 '치료받을 권리, 생존권을 보장하라'는 문구가 쓰인 팻말을 목에 건 채 헴리브라의 건강보험 적용 범위를 확대를 요구했다.

농성은 이날 오후 4시쯤 중단됐다. 전장연은 "심평원이 면담에서 사전에 제출한 전장연의 의견을 약평위에서 적극적으로 검토할 것을 약속했다"며 "심평원 약속을 믿고 기자회견을 마치고 철수한다"고 밝혔다.

sohyun@tf.co.kr