‘치료제 25억’ 희귀병 한살 딸 둔 엄마의 호소
입력: 2021.09.15 11:48 / 수정: 2021.09.15 12:34
지난 7일 척수근위축증을 앓는 아이의 어머니가 청와대 국민청원 게시판에 올린 청원글. /청와대 국민청원 게시판 갈무리
지난 7일 척수근위축증을 앓는 아이의 어머니가 청와대 국민청원 게시판에 올린 청원글. /청와대 국민청원 게시판 갈무리

척수근위축증 앓는 어린이 가족…국민청원, 6200명 동의

[더팩트ㅣ정용석 기자] 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 어린이를 둔 어머니의 청와대 국민청원이 안타까움을 자아내고 있다. 완치제가 있지만 비용이 25억 원에 달해 치료를 받을 수 없기 때문이다.

15일 청와대 홈페이지에 게재된 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요' 청원은 약 6200명의 동의를 얻고 있다.

SMA는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병이다. 생존운동뉴런1(SMN1) 유전자가 돌연변이 등으로 기능을 하지 못해 발생하며, 신생아 6000~1만 명당 1명 꼴로 나타난다.

청원인은 "척수성근위축증는 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병"이라며 "딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다"고 밝혔다.

그러면서 "SMA의 유일한 치료가 스핀라자가 있으며, 이는 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지해준다"고 설명했다.

또 "국내에도 '졸겐스마' 라는 완치에 가까운 치료제가 들어왔다"며 "이는 SMA의 근본 원인을 치료할 수 있는 유전자 대체 치료제로, 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 원샷 치료제라고도 불린다"고 덧붙였다.

문제는 치료제가 존재해도 값이 지나치게 비싸 투약이 힘들다는 점이다.

그는 "졸겐스마의 비용만 25억 원"이라며 "돈이 없거나 연령 제한이 낮아 못 맞는 아이들이 없도록 보험 적용이 시급하게 이루어질 수 있도록 도와달라"고 호소했다.

실제 청원인의 아이는 완치제 투여가 시급한 상황이다.

청원인은 <더팩트>에 "언제 어떻게 (아이에게) 응급 상황이 생길지 모른다는 불안감이 크다"며 "주위에 받아주는 병원도 없는데 아플 때마다 약 50만 원의 비용을 주고 사설구급차를 이용해 서울에 있는 병원으로 가고 있다"고 전했다.

이어 "아이의 왼쪽 가슴은 비정상적으로 튀어나오고 오른쪽 가슴은 비정상적으로 움푹 들어가 호흡하는 것도 힘들어 한다"며 "사레가 들러 청색증 동반하며 의식을 잃어서 심폐소생술을 실시했던 적도 있다"고 했다.

미국, 영국 등 국가는 졸겐스마 처방에 건강보험을 적용해 비교적 저렴한 가격으로 SMA 환자 치료에 도움을 주고 있다.

정부는 건강보험 재정 부담 등을 이유로 신중한 입장이라고 알려졌다.

yong@tf.co.kr

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