(왼쪽부터) 김정욱 넥슨재단 이사장, 노정환 네오플 대표, 김정주 엔엑스씨 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표, 김연수 서울대학교병원 원장, 김한석 서울대학교어린이병원 원장, 배은정 서울대학교병원 소아청소년과장, 문진수 소아진료지원실장, 김민선 소아청소년과 교수 /넥슨 제공

[더팩트 | 최승진 기자] 넥슨은 넥슨재단이 서울대학교병원과 국내 최초 독립형 어린이 완화의료센터 건립을 위한 업무협약을 맺고 100억 원의 기금을 기부하기로 약정했다고 29일 밝혔다. 엔엑스씨와 넥슨코리아, 네오플이 함께 조성한 기부금은 센터 건립을 위한 부지 매입, 센터 건립 및 운영 등에 사용된다. 넥슨의 이번 행보는 국내에서 아직까지 큰 관심을 받지 못했던 소아 완화의료 현황과 관련 전문 시설 필요성에 화두를 던진다.

오는 2022년 개원을 목표로 서울시 종로구 원남동에 설립을 추진 중인 '서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터(가칭)'는 중증 질환으로 인해 24시간 돌봄이 필요한 소아 환자와 가족에게 종합적인 의료 및 돌봄 서비스를 제공하는 시설이다. 1회 입원 시 최대 6박 7일, 연간 14일까지 입원 및 돌봄을 할 수 있다. 돌봄 의료시설 외 가족상담실 등 다양한 시설이 마련된다.

국내에서 완화의료를 필요로 하는 중증 소아 환자 수는 현재 연간 13만여 명에 달한다. 완화의료란 중증 환자와 가족의 고통을 완화하고 삶의 질을 향상시키는 포괄적 형태의 의료 서비스다. 완화의료를 필요로 하는 중증 소아 환자들은 대부분 인공호흡기, 경관 영양 등 의료기기에 24시간 의존하고 있어 상시 돌봄이 필요하다.

중증 소아환자를 돌보는 가족은 24시간 지속되어야 하는 간병으로 인해 개인 생활이 거의 불가능한 것이 현실이다. 실제로 중증 소아환자의 보호자를 대상으로 한 설문조사에서 응답자의 82.9%가 환자를 돌봐줄 사람이 없거나 환자를 맡길 수 있는 적합한 시설이 없는 등 이유로 최근 1년 동안 3일 이상의 휴식을 취한 적이 없다고 응답한 바 있다.

뿐만 아니라 장기 간병으로 인해 부모가 직업을 상실하거나 부부간 불화를 겪고 환자 형제자매 역시 다양한 어려움을 겪고 있는 경우가 많아 환자와 환자 가족에게 휴식과 재충전의 기회를 제공할 수 있는 단기 의료 돌봄 서비스 제공 시설이 절대적으로 필요한 실정이다.

해외 경우 지난 1982년 영국에서 세계 최초로 독립형 소아 전문 완화의료기관이 설립된 이후 미국·호주·일본 등 주요 선진국에서는 소아전문 완화의료 기관을 활발히 운영하고 있다. 그러나 아직 국내 독립형 소아 전문 완화의료 시설은 전무하다.

김정욱 넥슨재단 이사장은 "넥슨은 우리의 미래인 어린이에 대한 관심을 바탕으로 어린이와 청소년의 재활 및 의료 지원 사업에 지속적으로 참여해왔다"며 "앞으로 지속적으로 관심을 이어가도록 하겠다"고 말했다.

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